Le blog de Brice Couturier

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24 commentaires à “autisme (suite)”

• 1

  Serge l'Eternel :
  2 janvier 2009 à 21:24

  Bonjour, bonsoir, M. Couturier.
  Pour la psychanalyse, il semble qu’il faille passer à autre chose car il y a entre autres trop de faux coupables des troubles d’autres, donc des victimes. D’ailleurs la psychanalyse n’est quasiment plus utilisée dans le monde, et la France est un des pays les plus en retard à ce sujet. Pour montrer que je ne suis pas de mauvaise foi vous pouvez vérifier dans « Psychothérapie 100 réponses pour en finir avec les idées reçues » de Serge Ginger secrétaire général de la Fédération française de psychothérapie et psychanalyse (FF2P). Cordialement de la par de Serge l’Eternel, président du conseil cartésien
  Adresse de mon blog :
  http://blogsperso.orange.fr/web/jsp/blog.jsp?blogID=524211&pos=0

• 2

  olivier :
  2 janvier 2009 à 21:27

  Bonjour et merci de vous interresser a notre probleme.
  Pour ce qui concerne le plan autisme, tres peu d’avancement sur le terrain.
  Nous notons une volonté des ministeres d’avancer mais sans se heurter a ce qui existe deja. Donc pour les gens de base, rien de nouveau. Nous avons juste eu droit a la visite de xavier Bertrand au centre camus, donc juste 20 enfants concernes mais pour les autres rien. Il y a une avancée politique car la circulaire du 8/10/08 demande de financer des methodes peu usitées en france mais sans les nommer ce qui fait que :
  - beaucoup de camps, de cmpp, de cmp n’appliquent pas les recommandation de la federation française de psychiatrie pour la pratique du diagnostique d’autisme.
  - beaucoup de camps cmpp cmp refusent de faire un diagnostique pour soi-disant ne pas enfermé l’enfant dans un statut “d’autiste”
  - face a ça, les parents se tournent vers un CRA mais vu l’embouteillage, ceux-ci demande un mot du meme Camps qui ne veut pas diagnostiquer.
  Bref, les parents sont a la derives.
  Le ministere de la santé nomme toujours comme expert mr aussilloux, president de la federation française de psychiatrie, pour rapporter sur l’autisme. Il est claire qu’il ne faut pas compter sur quelqu’un qui est juge et partie pour remettre en cause le scandale de la prise en charge des enfants autistes en france.
  - Beaucoup de MDPH ne reconnaissent pas l’autsime, surtout si on prend une prise en charge liberale et qu’on refuse de mettre nos enfants en hopital de jour malgré que tous les rapports internationaux demontrent que les prises en charge psychanalitiques sont inneficaces pour les autistes, voire dangereuse. Donc, il n’y a pas de possibilité de faire financé les prises en charges efficaces pour nos enfants, j’en suis au 2e dossier et au 2e recours en 18 mois.
  De plus, le fait de choisir ses prises en charges liberales, efficaces mais hors systeme nous mets a chaque instant en danger aupres de la DASS pour signalement pour defaut se soin. Je rappelle que le medecin expert de la MDPH etant lui meme pedopsychiatre, il ne vas pas aller a l’encontre de ses collegues.
  Par contre, des pratiques ignobles comme le packing continuent d’exister alors qu’elles n’ont aucune preuve scientifique. Mr Delion nous a promis en 2005 de faire une étude scientifique mais rien depuis. Par contre, la maltraitance des enfants, voire la torture continue.
  Pour l’ecole, idem, il faut se battre tous les jours pour faire accepter nos enfants, l’education nationale en haut lieux fait de reels efforts, mais quand on arrive a la base c’est le néant totale.
  Bref, ce n’est pas une emission d’une heure qu’il faudrait mais une réelle enquete d’investigation, neutre, pour ce rendre compte de ce qui se passe réellement en france.
  Mais la , je me met a rever.
  Merci quand meme de vous interresser a nous.

  PS : Ayant laissé mon adresse mail, je suis a même de vous prouver tous les propos que je tiens ici.

  cordialement,
  Olivier

• 3

  Marielle :
  3 janvier 2009 à 2:04

  Bonjour,
  J’ai écrit “Autisme et tabou” en 2003, décidé de le publier en 2006, parce que peu de choses avaient bougé et…nous voilà en 2009 ! Toujours d’actualité ?
  On avance, on avance… mais seulement de quelques centimètres tous les 3 ans !?
  Marielle
  Autisme et tabou autismes et différences,
  M. Cathenod
  les éditions de l’officine

• 4

  BONIFAY :
  3 janvier 2009 à 10:21

  Bravo pour votre courage, la vérité finit toujours par triompher.

• 5

  Bousquet :
  3 janvier 2009 à 11:51

  Bonjour,

  Nous commençons les démarches en sortant de la maternité, et le diagnostic est obtenu 5 ans et 11 mois plus tard.

  La maternelle se révelle inadaptée, mais un dossier pour obtenir des aides est impossible sans diagnostic.

  Le diagostic obtenu, la reconnaissance du handicap nécessite 8 mois d’instruction de dossier.

  4 ans de recherche pour une scolarité adaptée abouti en 2006 en… Belgique. Notre petit garçon était réfugié éducatif la semaine: 45 mille kilomètres par an avec notre véhicule personnel, 1500 euros par mois du budget familal, toujours l’impossibilité de travailler.

  Avec la reconnaissance du handicap, était versée une allocation, de 11OO euros par mois, pour “contrainte permanente d’éducation et de soins” (extrait de notification de la maison des personnes handicapées- M.D.P.H).

  Les versements s’arrêtent en Août, par téléphone les techniciens de la CAF, puis les responsables au “niveau deux” m’assurent que nous n’y sommes pour rien, que tout va rentre dans l’ordre”.
  Problème en Octobre le rappel est trop important, “l’Agence Comptable” doit donner valider le versement.
  Ils s’échangent quatre fois le “dossier”…

  Tout est bloqué, le montant de zéro euro est toujours annoncé pour le 5 Janvier 2009.

  Pourquoi vous écrire cela ?

  Très simplment, les parens doivent savoir très vite que la seule règle pratique concernant l’accès aux aux droits de leurs enfants est conditionné par leur pouvoir financier et leur réseau personnel.

  Nous n’avons pas de droits: nous avons un accès conditionnel à ceux-ci.

  En ce qui concerne les neuroleptiques: il serait très interressant d’interwiever des médecins légistes, et leur demander quel est l’état des cerveaux après plusieurs années d’imprégnation.

  En ce qui concerne le packing,(enveloppement d’enfants et d’adultes dans des draps mouillés et glacés) des informations édifiantes sont publiées sur WIKIPEDIA (taper “Packing” dans la fonction “rechercher” :”article” et “commentaire”.

  Concernant les batailles pour scolariser les enfants. Il existe un leure, la Loi de 2005 pour l’insertion scolaire: Il s’agit d’un leure, puisque seule l’instruction scolaire est obligatoire en france, et non la scolarisation à l’école.
  D’ailleurs l’etat vient d’être condamné pour ne pas avoir promulgé de décret d’application.

  En se qui concerne les établissements en Belgique: ce dossier sert aussi de pare feu politique pour cacher les scolarisations massives dans l’enseignement public spécialisé Belge: 2970 élèves français dans “l’Enseignement Spécial” en 2007 (source ETNIC statistiques officielles belges).

  Je rappelle que les centaines de milleirs de personnes avec un autisme coûteront bien plus cher avec moins d’autonomie puisque elles n’ont pas eu accès à une éducation adaptée.

  C’est aussi l’argent du contribuable gaspillé: soit 3000 euros par mois les vingt premières années financent une éducation spécifique, soit nous préférons payer les 1200 euros par jours tous le reste de l’existance dans des hôpitaux psychaitriques.

  Je suis conscient de ce que j’évoque, puisque j’ai été infirmier en psychiatrie pendant neuf ans avoir d’avoir un enfant différent.

  Cordialement,

  O.B

• 6

  STEPHANIE BEVERLY :
  3 janvier 2009 à 15:25

  Bonjour - mon mari a un fils autiste d’une premier mariage, Guillaume, 12 ans dans qqs jours. Guillaume est actuellement en Belgique, ceci fera un an le 8 janvier. Il était auparavant dans un IME à Paris 15ème et vivait chez sa mère à Paris. Nous avons récupéré la garde de Guillaume fin Dec 07 mais faute de place dans une structure dans les Yvelines - nous habitons à Conflans Ste Honorine 78700 - il nous a fallu nous résoudre à placer Guillaume en internat en Belgique. Il revient tous les 15 jours en France, ils sont environ 25 jeunes autistes qui font ainsi le trajet en bus jusqu’à Paris (compter 7 heures de route entre Liège et Paris pour 1 trajet!). Nous continuons nos recherches pour une structure adaptée ici mais sans succès: l’âge de Guillaume semble poser problème, en effet les petits ont plus de “chances” d’être acceptés dans une structure mais même là les listes d’attente sont longues. a noter: la prise en charge de Guillaume est financée par la Sécurité Sociale française!!! Pourquoi ne pas nous donner cet argent pour créer des structures en France et ainsi créer des emplois? Quel scandale! Nous avons rejoint l’association Léa Pour Samy et nous examinons la possibilité de nous regrouper avec d’autres parents afin de financer l’emploi de psychologues ABA pour la prise ne charge de nos enfants. Mon mari et moi aurions beaucoup de choses à dire sur le sujet, il en va de même des autres parents concernés - à votre disposition si vous souhaitez en savoir plus. Stéphanie et Andy Beverly

• 7

  Henri :
  5 janvier 2009 à 23:12

  Cher tous, cher Brice.

  Merci de prendre cette question à coeur, notamment le rôle incroyable de la psychanalyse.
  Ajoutez aux assez nombreux autistes les porteurs de “troubles du spectre autistiques”, notamment le syndrome d’Asperger, dont mon fils est porteur léger.
  Centre Binet (PARIS 13), CMPP de banlieue ou grand Hopital ne font pas vraiment de diagnostic, au mieux dans le dernier cas (grand hosto) on se contente d’écrire les papiers et citer les “TED” pour que la MDPH puisse entrer en action. Comme le dit très bien un autre commentaire, tout est alors question de revenus, de disponibilité et de réseaux… De bons orthophonistes, psychomotriciens, ou généralistes de grande pointure etc. existent, mais il faut les dénicher au coup par coup, patienter, puis faire le taxi pour y aller après l’Ecole, puis rattraper les devoirs… pas très simple, et l’on ne se sent vraiment pas aidé par la gent médicale la plus institutionnelle…

• 8

  JDep :
  15 janvier 2009 à 7:57

  Le moyen de sensibiliser Etat et opinion serait de leur montrer que les aberrations du système sont coûteuses. Et qu’à une meilleure prise en charge chacun trouverait financièrement son compte.
  En attendant, ceux qui se groupent pour créer des structures sur le modèle québecois, ou embaucher des éducateurs spécialisés ont raison, car les enfants ne peuvent pas attendre.

• 9

  Laurent :
  17 janvier 2009 à 15:29

  Bonjour,

  Père d’un enfant autiste, après le parcours du combattant habituel mon enfant dispose aujourd’hui d’une prise en charge dans une des meilleures structures existant en France et j’ai donc la chance aujourd’hui de percevoir l’avenir de mon enfant avec sérénité .

  A l’époque de la rencontre avec l’autisme de mon enfant, face au constat d’incurie, je me suis promis que ; dès que la prise en charge de mon enfant serait assurée, de décortiquer les raisons de l’incurie pour que les parents d’autistes à venir ne soient plus confrontés à l’effroi du constat des dégats de l’incurie sur leur enfant .

  Disposant professionellement d’outils de veille et d’analyse et d’une situation propice à l’observation des dysfonctionnements, j’ai pu rassembler une importante documentation et avancer dans un premier travail d’investigation.

  Aujourd’hui, je commence à percevoir les mécanismes et les rouages défaillants qui ont conduit au fait que malgré des dispositions légales importantes dans un pays considéré comme très avancé sur la prise en charge de la santé, on constate des prises en charge inadaptées qui conduisent à l’aggravation des handicaps symptomatique de la non prise en compte de diversité humaine que représentent les autistes.

  Dans la première partie de ma démarche d’investigation , j’ai fait un recours au TCI plus pour ; décrire la démarche parentale avec un constat détaillé du rouage prise en charge matérielle (MDPH) que pour voir dire le droit car mon information a fait ressortir précocément l’importance du rouage défaillant qu’est le rouage TCI.

  Je tiens à votre disposition ce premier document (pdf) qui comporte de nombreuses références et des pièces probantes sur les dysfonctionnements que nous avons pu rencontrer (merci de m’adresser un email si intérêt).

  La suite de ma démarche devrait permettre à court terme d’identifier clairement les verrous qui bloquent l’application de la loi de 2005.

  Sur ce point; le plan autisme 2008-2010 ne sera que de peu d’utilité puisque la pratique montre que les politiques peuvent toujours légiférer ou prendre toutes sortes de décisions, “le problème c’est que derrière çà ne suit pas” depuis des années et ceci malgré de très nombreux rappports alarmants sur les implications à long terme de la non prise en compte des causes réelles de cette crise sanitaire au stade larvé .

  Ensuite, j’aimerais conduire une réfexion sur la stratégie propre à débloquer les verrous identifiés et là çà parait assez coton puisque que le constat évident c’est que des années de bonnes volontés politiques n’ont pas su régler le problème.

  Donc s’il y avait quelques auditeurs/lecteurs que la systémique, le juridique, la réflexion stratégique, le recours à des modèles théoriques, l’analyse de crise n’effraient pas et qui seraient intéressés par la constitution d’un groupe de réflexion sur cette problématique; je les remercie de se manifester dans les commentaires de ce blog pour envisager la constitution d’un tel groupe.

• 10

  laurent :
  17 janvier 2009 à 15:57

  J’ai évoqué la diversité humaine. Comme le débat n’est pas encore arrivé en France, je vous donne quelques précisions.

  Une découverte récente permet de penser que dans un prochain avenir existera un test prénatal de détection de l’autisme et que celui-ci conduira à des avortements qui supprimeront la diversité humaine que sont les autistes.

  Le débat a commencé avec un scientifique qui a dit que dans ce cas la recherche en mathématiques allait décliner et plus généralement le niveau scientifique mondial.

  http://www.bbc.co.uk/blogs/ni/2009/01/autism_abortion_and_prenatal_s.html

• 11

  LE PUNK DES PUNKS :
  21 janvier 2009 à 0:15

  je sui content cest super ce que vous faites bravo et merci

  http://fr.youtube.com/watch?v=Q-RqGveHKcI&feature=channel_page

• 12

  GRATIAS Laure :
  22 janvier 2009 à 11:19

  Bonjour, je suis réalisatrice de films et je travaille sur un projet de documentaire sur la difficulté (le mot est faible, semble-t-il!) de scolariser en France les enfants handicapés, notamment ceux porteurs de TED. Vos témoignages et infos me seraient très utiles. merci de me contacter, si vous le souhaitez, par mail: laure.gratias@orange.fr
  Merci d’avance.

• 13

  olivier :
  29 janvier 2009 à 16:02

  Laure : je me suis permis de copier votre annonce sur 2 forum de parents

  Laurent : tu peux toujours te joindre a la plainte de l’association Lea pour Samy et partager tes documents avec eux, je pense que ca devrait pouvoir les interresser.

  Mr couturier : pour vous donner un ordre d’idée de la situation, le gouvernement a sorti une circulaire ou il est demander d’aider pour les nouvelles prises en charges :
  http://www.sante-jeunesse-sports.gouv.fr/fichiers/bo/2008/08-11/ste_20080011_0100_0096.pdf
  Sauf que quand on passe devant la mdph, ils demandent un certificat medical d’un pedopsychiatre disant que cette prise en charge est utile à l’enfant (je parle de l’ABA)
  Sauf qu’il est quasiment impossible de trouver un pedopsy qui va signer ce certificat.
  Donc, vous comme un con et rien n’avance

• 14

  oskour :
  4 mars 2009 à 20:09

  Bonjour,
  maman française d’un petit garçon autiste de 3 ans, je constate l’incompetence et l’ignorance de la majorité des “professionnels” de santé et de l’education nationale. Pour moi l’élément clé qui manque est la formation de ces personnes, afin que puissent évoluer les mentalités, que enfin, ces professionnels croient en une progression possible de ces enfants et adultes. Mais oui, ces enfants et adultes peuvent progresser! Et non, leur place n’est pas en hopital de jour ou IME non adapté, puis hopital psychiatrique!

  Par exemple, lors de la visite médicale à l’ecole, le medecin de PMI m’a conseillé: d’arreter l’école ( “ça le fatigue, il est en SOUFFRANCE”) et de le mettre en hopital de jour. Bref de faire une croix dessus. J’en fais quoi de mon gosse alors, je le gaze? Comme ça c’est réglé?????????? Et je passe à autre chose?

  Arretez de faire l’autruche, messieurs, mesdames, qui gouvernez notre pays, prenez votre courage à 2 mains, et dites NON aux psychanalystes qui empechent l’insertion de nos enfants.

  YES YOU CAN

• 15

  pauliane :
  4 mars 2009 à 20:32

  Bonsoir Brice, bonsoir tout le monde Il est tard ce soir lorsque j’ouvre ce blog et je ne peux pas m’exprimer toutes mes pensées, je reviendrai plus tard sur votre proposition que je trouve très importante Votre enthousiasme et votre volonté de poursuivre le combat pour nous, parents et enfants avec autisme de tous âges, me remontent le moral. Une émission de votre part serait un grand plus pour nous qui sommes frappés par un naufrage qui reste sans sauvetage depuis trop longtemps. Je suis très frappée par la lenteur des formalités administratives en vue de réaliser les constructions d’établissement d’accueil dans notre pays pour les personnes autistes alors qu’un crédit important a été annoncé depuis quelques temps déjà Nous vieillissons et sommes toujours impuissants, angoissés par l’absence d’un avenir décent pour nos enfants qui pour la plupart, faute d’accueil dans notre pays, sont condamnés soit, à s’exiler soit, à rester enfermés péniblement au domicile des parents, soit à subir des propos discriminatoires de certaines institutions qui font régner la loi de l’offre et de la demande en matière d’accueil et d’hébergement.D’ici quelques années, s’il n’y a pas de retour possible, nos enfants expatriés en Belgique risqueront d’être en rupture définitive avec leur famille. Perspective pénible à supporter!(je reviendrai sur ce point douloureux par un témoignage plus complet) Une émission “pour faire avancer les choses” pour ma part serait bienvenue. Je pense que de toute manière pour l’une ou l’autre idée d’émission que vous évoquez B.C, il y aura toujours ce constat incontournable de la prise en charge défaillante de la voie psychiatrique en matière d’autisme depuis des générations en France. Je pense que depuis le film de Sandrine Bonnaire, une sensibilisation autour de la méthode de prise en charge de cette pathologie, a fait du chemin. Malgré une certaine réticence qui existe, les professionnels en matière d’autisme et les autorités publiques ont quand même reconnu l’état des lieux, l’annonce d’un budget consacré à l’ouverture des structures en est la preuve. Reste à savoir quand verront le jour ces lieux de vie. Il y a certainement dans notre pays des professionnels avisés qui vont agir pour l’ouverture et le progrès …Mais tout ceci ne relève que de mon avis personnel, Mobilisons nous pour une réponse à cette émission et merci encore à B.C

• 16

  Amélie :
  4 mars 2009 à 20:51

  Il semble qu’il y a un pb technique : l’envoi du “lien par email à un ami” ne marche pas Qui peut apporter une solution car risque de rupture de communication ce qui serait dommage compte tenu de l’intérêt du blog

• 17

  Pauliane :
  4 mars 2009 à 22:35

  Je lance un appel pour une aide au retour de mon fils en France J’ai trouvé une maison et je voudrais monter une petite structure dans cette maison assez confortable en l’état pour 2 à 3 adultes autistes avec ouverture aux activités à l’extérieur (communes avoisinantes) afin de pouvoir leur donner un lieu de vie proche de leur famille. J’ai entendu dire que les autorités publiques ne veulent pas de l’ouverture de petites structures mais existe t il d’autres structures en France prêtes à accueillir quelques uns de nos enfants en exil. J’ai la conviction qu’une petite structure type accueil familial favoriserait l’épanouissement des personnes autistes Si vous pouvez m’aider sérieusement à concevoir ce projet ce serait un grand exploit Merci de m’apporter votre avis , votre expérience ou toute autre démarche La séparation de mon fils avec sa famille est une injustice.Je voudrais user de la force qui me reste pour lui donner une vie plus digne et c’est urgent Une maman PL

• 18

  Dufour :
  5 mars 2009 à 9:46

  Bonjour,

  J’ai mis un message hier soir qui a été effacé. Est-ce que les messages sont filtrés ?

  Merci, si cela est une erreur, je peux réécrire. Christine.

• 19

  chantal collet :
  6 mars 2009 à 7:52

  Un enfant différent … et c’est des montagnes d’obstacles à soulever !

  Chaque membre d’une famille en assume sa part : les parents … les frères et soeurs ( pour lesquels on parle assez peu du retentissement d’un handicap sur leur propre existence ? ! … ). I
  Dans ce blog est rappelée la lutte au quotidien, incessante et ardue.

  Quelle est la responsabilité de l’école ?

  Il ne manque pas de bonnes circulaire d’intégration, n’est-ce pas ?

  Et dans telle ou telle unité scolaire, ça fonctionne …

  Mais quand même! Que d’agitation vide d’efficacité avec miroirs aux alouettes, tels les mirages du désert jamais atteints.

  La cause n’est pas l’indifférence du milieu enseignant, mais l’impossibilité humaine de faire fonctionner ensemble des enfants que l’on appelle élèves où tous avec des profils particuliers doivent “apprendre” et trouver place dans un avenir personnel.
  Mission possible ?

  Là où ça marche, j’y vois aussi l’apprentissage d’une solidarité. Pas seulement des injonctions sur papier.

  Bref, un mondeà construire autrement. Vaste programme !…

• 20

  Pauliane :
  6 mars 2009 à 8:35

  Je voudrais compléter mon mot du 4 mars par un mail (sérieux) qui permettrait aux bienvenu(e)s un contact pour la réalisation de mon projet de lieu de vie pour 3 adultes autistes Tous les détails du projet vous seront donnés par ce contact dont le mail est : interface8@free.fr Merci pour votre solidarité Je suis mère d’un adulte autiste sans structure fixe

• 21

  amélie :
  10 mars 2009 à 13:00

  Pouvez vous appeler, Brice couturier, l’attention des autorités publiques sur la construction des structures en nombre suffisant pour la prise en charge des adultes autistes afin de permettre aux familles de retrouver leurs enfants C’est une situation intenables pour ce familles et pour la population d’autistes actuellement abandonnée et vouée à l’exil.Il leur faut des structures avec du personnel de qualité ayant une formation plus adaptée aux besoins quotidiens d’une personne autiste. L’Administration ne peut elle pas simplifier les démarches afin de favoriser l’ouverture de petites structures type accueil familial là où il y a des gens de bonne volonté qui souhaitent le faire ? Pourquoi y a t il un vide du côté de la prise en charge actuelle des adultes autistes ?

• 22

  chantal collet :
  10 mars 2009 à 23:09

  Le plus souvent, c’est la tenacité patiente des adultes concernés par l’autisme qui fait avancer cette difficulté de société. D’où l’importance et la générosté de beaucoup d’associations à but non lucratif.

  Pour ce qui est des médias … mieux vaut convaincre un producteur de télé qui traduira les besoins espérés par le show qui lui convient.

  Je n’ose conclure …

• 23

  Kierkegaard :
  18 janvier 2010 à 18:28

  Il me semble que la notion de mère-frigidaire n’est pas dans certains cas qu’une notion inepte.Je connais personnellement une femme qui est psychanalyste, et dont les motions affectives sont si réfrigérantes, que son seul mot d’ordre est : rigidité, austérité, froideur, indifférence affective qui n’a pas manqué de générer chez son fils adolescent des troubles schizophréniques; le père du garçon est aussi psychanalyste et psychiatre, et tous deux n’accordent de crédit qu’à une forme de moralité monstrueuse dénuée d’affect; par conséquent il faudrait éviter de rejeter ce type de notion qui permet parfois d’apporter un éclairage judicieux; j’ai moi-même dit à cette femme qu’elle est un frigidaire;

• 24

  franck :
  18 février 2010 à 18:52

  Bonjour,
  Le néant absolu en france pour la scolarité de mon fils pierre autiste m’oblige à le placer en belgique, petit pays dont les français aiment tant se moquer… quelqu’un pourrait m’aider et me donner des adresses.
  Merci d’avance pour votre aide

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